Psoriasis-Arthritis: Die Rolle von Familie und Freunden

Emotionale Unterstützung ist jetzt besonders wichtig; sei es durch ein offenes Ohr, liebevolle Gesten oder einfach durch Dasein. Scheinbar kleine Dinge wie empathisches Zuhören bei Sorgen oder das gemeinsame Erleben schöner Momente können Wunder wirken – und das gilt für beide Seiten. Ein wertschätzendes „Danke für dein Vertrauen/dein offenes Ohr/deine Unterstützung“ kann viel bewirken. 

Praktische Hilfe im Alltag ist ebenso wertvoll. Dies kann bedeuten, Praxisbesuche zu begleiten, bei der Organisation von Terminen zu helfen oder im Haushalt zu unterstützen. Auch kleine Hilfestellungen, wie das Tragen von schweren Gegenständen oder das Einkaufen, können eine große Erleichterung darstellen.

Es liegt auf der Hand, kann aber nicht oft genug betont werden: Eine offene und ehrliche Kommunikation ist entscheidend, um Herausforderungen, die Psoriasis-Arthritis mit sich bringen kann, zu bewältigen. Gespräche helfen, Missverständnisse zu vermeiden und ein tieferes Verständnis füreinander zu entwickeln.

Es kann hilfreich sein, regelmäßig über den eigenen Gesundheitszustand zu sprechen und dabei sowohl gute als auch schwierige Tage anzusprechen. Sie sollten sich zudem nicht scheuen, um Unterstützung zu bitten. Aussagen wie „Ich fühle mich heute besonders erschöpft“ oder „Diese Aufgabe fällt mir schwer, könntest du mir helfen?“ schaffen Verständnis und Klarheit. 

Psoriasis-Arthritis kann dazu führen, dass bisherige Aktivitäten wie Sport, ausgedehnte Ausflüge oder lange Spaziergänge nicht mehr wie gewohnt möglich sind – was für Patient:innen und Angehörige gleichermaßen frustrierend sein kann.

Hier lautet die Devise: flexibel bleiben und die Gelegenheit nutzen, um neue, passende Aktivitäten zu entdecken, die Freude bereiten und die Verbindung stärken. Gemeinsames Schwimmen, ein kreatives Hobby, zusammen kochen, eine neue Sprache lernen, … die Möglichkeiten sind schier unendlich.

Als Patient:in ist es wichtig, offen über Bedürfnisse und Grenzen zu sprechen. Ist eine Aktivität zu anstrengend, sollte man nicht zögern, dies mitzuteilen. Das eigene Wohlbefinden steht an erster Stelle, und es ist in Ordnung, Pausen einzulegen oder Aktivitäten anzupassen. 

Das gemeinsame Leben mit einem Menschen, der Psoriasis-Arthritis hat, kann emotional und körperlich anspruchsvoll sein. Daher ist es wichtig, dass auch Angehörige auf ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden achten. Selbstfürsorge bedeutet, die eigenen Grenzen zu erkennen und sich regelmäßige Auszeiten zu gönnen.

Techniken zur Stressbewältigung, wie Meditation, Atemübungen oder regelmäßige körperliche Betätigung, können helfen, den Alltag besser zu meistern. Es ist auch hilfreich, sich ein eigenes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, sei es durch Freund:innen, Familie oder professionelle Beratungsangebote.

Für die meisten Menschen ist Sexualität ein wichtiger Bestandteil des Lebens. Bei Psoriasis-Arthritis können körperliche Beschwerden wie Schmerzen oder Gelenksteifigkeit, aber auch das Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein oder die Sorge um die Partnerschaft, die Libido beeinträchtigen. Wie in allen anderen Lebensbereichen und wie auch bei Menschen ohne Psoriasis-Arthritis steht hier die offene Kommunikation an erster Stelle: Bedürfnisse, Ängste und Sorgen zu benennen, ist gerade in Sachen sexuelle Aktivität entscheidend.Deutsche Rheuma-Liga. Die schönste Nebensache der Welt. Online verfügbar unter: https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/die-schoenste-nebensache-der-welt. Letzter Zugriff: 25.02.2025.

Es gilt, gemeinsam neue Wege der körperlichen Nähe zu erkunden oder Positionen und Techniken zu wählen, die beispielsweise die Gelenke weniger belasten. Bleiben Sie erfinderisch, nehmen Sie sich Zeit und seien Sie geduldig mit sich selbst und Ihrem Gegenüber. Intimität heißt nicht unmittelbar sexuelle Handlungen; auch andere Arten der körperlichen Nähe wie Kuscheln, Umarmen und Massagen können eine tiefe Verbindung schaffen. 

Je nachdem, wie alt ein Kind ist, versteht es nicht oder nicht in Gänze, was Psoriasis-Arthritis ist und warum ihr Elternteil manchmal Schmerzen hat oder erschöpft ist. Eine altersgerechte Erklärung der Krankheit kann helfen, die Situation einzuordnen und besser zu verstehen. Nutzen Sie einfache und klare Worte, um zu erklären, was Psoriasis-Arthritis ist und wie sie den Alltag beeinflusst.

Für Kinder und Eltern kann es hilfreich sein, wenn die Kinder in die Unterstützung einbezogen werden. Kleine Aufgaben, wie das Bringen eines Glases Wasser oder eines Kissens, können Eltern mit Psoriasis-Arthritis entlasten und zum Selbstwertgefühl der Kinder beitragen. Achten Sie darauf, auch die emotionalen Bedürfnisse der Kinder zu berücksichtigen. Sprechen Sie mit ihnen über ihre Gefühle und bieten Sie ihnen Raum, ihre Sorgen auszudrücken.Familienportal.nrw. Chronisch kranke Eltern. Online verfügbar unter: https://www.familienportal.nrw/de/10-bis-16-jahre/gesundheit-eltern/chronisch-kranke-eltern Letzter Zugriff: 25.02.2025.

Es ist wichtig zu wissen, dass es viele Formen der Unterstützung gibt, die sowohl Betroffenen als auch ihren Angehörigen zur Verfügung stehen. Professionelle Hilfe in Form von Therapie oder Beratung kann eine wertvolle Ressource sein, um mit den emotionalen und physischen Belastungen umzugehen. Therapeut:innen und Berater:innen, die auf chronische Krankheiten spezialisiert sind, können individuell abgestimmte Unterstützung bieten.

Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen bieten on- wie offline ebenfalls wertvolle Unterstützung und die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen. Die Adressen einiger dieser Verbände finden Sie unter Kontakt.